20.08.2026, 16:00

Минздрав Казахстана исключил из госперечня препарат для лечения детей с орфанным заболеванием

***Родители больных детей бьют тревогу и просят вернуть жизненно важный препарат в госперечень

Астана. 20 августа. ИНТЕРФАКС-КАЗАХСТАН – Министерство здравоохранения Казахстана исключило из государственного перечня препарат "Коселуго", применявшийся ранее для лечения детей с диагнозом "Нейрофиброматоз 1 типа".

"С учетом заключения формулярной комиссии министерством здравоохранения проведена актуализация перечня лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний. В результате лекарственный препарат селуметиниб (Коселуго) исключен из указанного перечня", - говорится в ответе Минздрава на запрос агентства "Интерфакс-Казахстан".

По данным ведомства, специалисты пришли к выводу, что имеющиеся на сегодняшний день клинические данные по данному препарату не соответствуют необходимому уровню доказательной эффективности согласно международным критериям оценки.

"При этом министерство продолжает работу по совершенствованию механизмов оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями", - отметили в Минздраве.

В ведомстве добавили, что в соответствии с законодательством местные исполнительные органы имеют возможность принимать решения о дополнительном обеспечении отдельных категорий граждан лекарственными средствами за счет средств местного бюджета по решениям соответствующих маслихатов.

По данным Минздрава, по состоянию на 1 июля 2026 года в Казахстане на динамическом наблюдении находятся 272 пациентов с диагнозом "Нейрофиброматоз 1 типа", из них 177 детей.

Само заболевание сохраняется в перечне орфанных заболеваний.

Между тем, родители детей с указанным диагнозом опасаются, что местные власти не смогут закупать лекарства за счет местных бюджетов из-за того, что препарат исключен из госперечня, а самостоятельно оплачивать его покупку они не смогут.

Общественный фонд "Жан Жарыгы" представляет интересы семей, где воспитываются дети с "Нейрофиброматозом I типа". В фонде отмечают, что направили обращение в правительство, ЮНИСЕФ и в Минздрав с просьбой сохранить доступ детей к данному препарату.

"За сухим медицинским термином "Нейрофиброматоз 1 типа" стоят истории десятков казахстанских семей, где каждый день – это борьба за детство без боли. Это тяжелое генетическое заболевание, сопровождающееся развитием опухолей и серьезными осложнениями. Единственный эффективный метод патогенетической терапии на сегодняшний день - препарат "Коселуго". С 2022 года его получают 66 детей в Казахстане. За это время родители и врачи увидели реальные результаты: дети получили возможность учиться, общаться со сверстниками и жить полноценной детской жизнью", - говорится в обращении фонда.

В организации отмечают, что Минздрав пообещал продолжить детальное изучение эффективности применения "Коселуго" и сформировать дополнительную клиническую аргументацию для сохранения доступа детей к терапии.